Cuestionario sobre satisfacción con la información (ISQ)Ó

 Muchas gracias por rellenar este cuestionario.  Esperamos que nos ayude a ofrecer mejor información a los pacientes en el futuro.  Primeramente, comenzaremos con Ud.:-

1.      ¿Es Ud. paciente o familiar?  ¿Hombre o mujer?  ¿Qué edad tiene? ………..…......
2.      ¿Se considera perteneciente a un grupo étnico particular?  S / N …….........………....
3.      ¿Es el español su lengua materna? S / N.  Si no lo es, sírvase especificar………………
4.      ¿Conoce Ud. su enfermedad? S / N.  En caso afirmativo, ¿cuál es? ………...................

5.      ¿Le han pedido que realice una prueba clínica? S / N / No sabe.  ¿Aceptó? S / N

 ¿Cuál de las categorías siguientes se aplica mejor a Ud.? (Por favor, marque 1 casilla):-

Desearía toda la información y participar en las decisiones sobre mi enfermedad

 

Sólo desearía información positiva sobre mi enfermedad

 

Sólo desearía información limitada y preferiría que decidiera el médico

 

 

¿Considera Ud. que la información que ha recibido podía haber sido mejor?  S / N

 

¿Hasta qué punto se siente satisfecho con la información que recibió durante su enfermedad?:-

Explicación de su enfermedad
(ej: Diagnóstico, agresividad, resultado, riesgos genéticos)

 

Explicación de efectos secundarios
(ej: efectos del tratamiento en Ud., riesgos a corto y largo plazo)

Muy satisfecho

 

 

Muy satisfecho

 

Satisfecho

 

 

Satisfecho

 

Ninguno

 

 

Ninguno

 

Insatisfecho

 

 

Insatisfecho

 

Muy insatisfecho

 

 

Muy insatisfecho

 

 

 

 

 

 

Tipos de tratamiento disponibles
(ej: opciones disponibles / beneficios relativos / pruebas clínicas)

 

Consejos sobre estilo de vida
(ej: dieta, ejercicio, medicina complementaria, grupos de apoyo)

Muy satisfecho

 

 

Muy satisfecho

 

Satisfecho

 

 

Satisfecho

 

No está seguro

 

 

No está seguro

 

Insatisfecho

 

 

Insatisfecho

 

Muy insatisfecho

 

 

Muy insatisfecho

 

 

 

 

 

 

Temas prácticos rutinarios
(ej: aparcamiento, transporte, planes de seguimiento al finalizar el tratamiento activo)

 

Información general provista
(resume toda la información dada)

Muy satisfecho

 

 

Muy satisfecho

 

Satisfecho

 

 

Satisfecho

 

No está seguro

 

 

No está seguro

 

Insatisfecho

 

 

Insatisfecho

 

Muy insatisfecho

 

 

Muy insatisfecho

 

 

 

CÓMO UTILIZAR Y EVALUAR EL ISQ-1

 

 

INTRODUCCIÓN

 

El presente formulario fue desarrollado y ha sido empleado ampliamente por el Information for Patients Research Group (Grupo de Estudio de Información para Pacientes), Cambridge.  Dicho grupo está compuesto por un equipo multidisciplinario de profesionales, incluyendo oncólogos, farmacéuticos, estadísticos, personal de enfermería, radiógrafos, secretarias y demás personal interesado.  Las pruebas y auditorías se diseñan en estrecha colaboración con pacientes y familiares durante las reuniones habituales de apoyo.  Este formulario se ha utilizado con éxito en varias auditorías [1-5] longitudinales publicadas, y prototipos de dicho formulario se han empleado en varias encuestas actitudinales [6, 7] .

 

La participación estrecha del paciente significa que es fácil de leer y de comprender, y sus preguntas claras y precisas permiten una evaluación simple, rápida y fiable.  Se recomienda su uso en todas las unidades de oncología del país para investigar las necesidades y la satisfacción de sus pacientes, bien dentro de programas especificados por las Autoridades Clínicas o por separado.

 

 

COHORTE DE PACIENTES

 

Este cuestionario se ha diseñado para ser rellenado por pacientes que lleven recibiendo tratamiento oncológico durante un período de tiempo significativo, con el fin de que hayan adquirido suficiente experiencia.  Por ejemplo, hacia el final de un curso de radioterapia; después de dos ciclos de quimioterapia como mínimo, o después de 8 semanas de terapias hormonales.  Puede emplearse para pacientes que hayan finalizado la terapia, pero no más de 1 año después del diagnóstico.

 

 

CÓMO RELLENAR EL FORMULARIO

 

El formulario puede enviarse por correo o entregarse a los pacientes en la clínica, junto con un sobre con dirección y sello.  Mediante un proceso formal de selección al azar se deberá, bien elegir pacientes individuales, o a todos los pacientes encuestados en una unidad o clínica, dentro de un período de tiempo predeterminado.  De esta forma, se reduce la predisposición en la selección de pacientes.

 

 

CÓMO SE PUNTÚA EL FORMULARIO

 

Sección uno Si tiene intención de publicar su auditoría, puede que también le resulte útil rellenar esta sección Ud. mismo, sobre pacientes a quienes se les preguntó pero que no han rellenado un formulario ellos mismos.

 

Sección dos Esta sección es un resumen breve de un cuestionario establecido sobre necesidades de información que categoriza a los pacientes en tres tipos, dependiendo del nivel de información que éstos requieren [4, 8] .

 

Sección tres Satisfacción con la información recibida.  La primera es una pregunta general para análisis rápido.  La variable única simplifica la correlación con otras variables del formulario.  Información más detallada se recopila a partir de las seis tablas.  Éstas fueron las categorías más importantes indicadas en el Blue Sky Patient Information Project[9] del Bedford Hospital NHS Trust.  Cada tabla marca 4 puntos que se sopesan equitativamente (muy insatisfecho = 0, muy satisfecho = 4).  Los evaluadores pueden dirigir recursos específicos a su unidad dependiendo de las puntuaciones de cada tabla.  Para la puntuación global, los IPRG recomiendan lo siguiente:-

 

 

Puntos

Recomendación

20-24

Excelente – Lo está haciendo bien; informe a sus colegas/paneles de autoridades clínicas sobre cómo ha logrado con éxito una satisfacción sobresaliente con respecto a la información de los pacientes.

15-19

Bueno – Se requieren algunas mejoras menores.

10-14

Aceptable – Se requiere una implementación moderada.

5-9

Insatisfactorio – La mayoría de sus pacientes están insatisfechos; se requiere una reorganización a gran escala, incluyendo nueva provisión de personal; solicite ayuda inmediatamente.

0-4

Muy insatisfactorio – La mayoría de sus pacientes están muy insatisfechos.  Esto debe estar creando grandes inconvenientes para Ud. y sus colegas.  Si no se ha convertido ya en un problema, se dirige hacia un gran pleito [2, 14] .  Se requiere urgentemente una reestructuración a gran escala.

 

 

 

 

Referencias

 

1.         Thomas R, Daly M, and P. J, Forewarned is forearmed - Randomised evaluation of a preparatory information film for cancer patients. European Journal of Cancer, August 2000.

2.         Thomas R, Thorton H, and M. J., Patient Information materials in Oncology: Are they needed and do they work? Clinical Oncology, 1999. 11:

3.            Thomas, R., Evidence  based patient information - Local policies would be better than a national strategy. British Medical Journal, 1999. 318: p. 462.

4.            Thomas, R., et al., Anxiety and Depression - Effect on patients' preferences for information following a diagnosis of cancer. Annuls of Oncology (ESMO), 1998. 9(4): p. 141.

5.            Shingler, G., R. Bulusu, and R. Thomas, Where do patients seek additional information after a diagnosis of cancer - a multicentre survey. European Journal of Cancer, 1996. 33(8): p. 1426.

6.            Thomas, R., D. Stockton, and K. Akass, Patients preferences for video directed information. Effects of age, sex and ethnic group. European Journal of Cancer Care, 1999. 8: p. 81-86.

7.            Kaminski, E., N. DeZeeuz, and R. Thomas, Patients attitudes towards an individualised filofax information system. European Journal of Cancer, 1997. 33(Supplement 8): p. 1401.

8.            Meredith, C., et al., Information needs of cancer patients in the west of Scotland : cross-sectional survey of patients' views. BMJ, 1996. 313: p. 724-6.

9.            Thomas, R., M. Williams, and L. Hunt, Taking the information to the patient developments and evaluation of a patient information strategy. Annals of Oncology, 2000. ESMO supplement Nov 2000 (664O).

10.            Fallowfield, L., M. Lipkin, and A. Hall, Teaching senior oncologist communication skills: results. J.Clin Oncol, 1998. 16: p. 1961-1968.

11.            Maguire, P. and A. Faulkner, Training Communication Courses. 1988. 297: p. 847-1578.

12.        Audit Commission, What seems to be the matter : communication between hospitals and patients, . 1993, HMSO LONDON.

13.            National Cancer Alliance, Patient-centred cancer services?  What patients say. National Cancer Alliance, 1996.

14.            Ombudsman, Report of the Health service Ombudsman, 1995, HMSO: London.