Cuestionario sobre satisfacción con la información (ISQ)Ó
Muchas
gracias por rellenar este cuestionario. Esperamos
que nos ayude a ofrecer mejor información a los pacientes en el futuro.
Primeramente, comenzaremos
con Ud.:-
1.
¿Es Ud. paciente o familiar?
¿Hombre o mujer? ¿Qué edad
tiene? ………..…......
2.
¿Se considera perteneciente a un grupo
étnico particular? S / N
…….........………....
3.
¿Es el español su lengua materna? S / N.
Si no lo es, sírvase especificar………………
4.
¿Conoce Ud. su enfermedad? S / N. En
caso afirmativo, ¿cuál es? ………...................
5.
¿Le han pedido que realice una prueba clínica? S / N / No sabe.
¿Aceptó? S / N
¿Cuál
de las categorías siguientes se aplica mejor a Ud.? (Por
favor, marque 1 casilla):-
Desearía toda la información y participar en las decisiones sobre mi
enfermedad |
|
Sólo desearía información positiva sobre mi enfermedad |
|
Sólo desearía información limitada y preferiría que decidiera el médico
|
|
¿Considera Ud. que la
información que ha recibido podía haber sido mejor? S / N
¿Hasta qué
punto se siente satisfecho con la información que recibió durante su
enfermedad?:-
Explicación de su enfermedad
|
|
Explicación de efectos secundarios
|
||
Muy satisfecho |
|
|
Muy satisfecho |
|
Satisfecho |
|
|
Satisfecho |
|
Ninguno |
|
|
Ninguno |
|
Insatisfecho |
|
|
Insatisfecho |
|
Muy insatisfecho |
|
|
Muy insatisfecho |
|
|
|
|
|
|
Tipos
de tratamiento disponibles |
|
Consejos sobre estilo de vida
|
||
Muy satisfecho |
|
|
Muy satisfecho |
|
Satisfecho |
|
|
Satisfecho |
|
No está seguro |
|
|
No está seguro |
|
Insatisfecho |
|
|
Insatisfecho |
|
Muy insatisfecho |
|
|
Muy insatisfecho |
|
|
|
|
|
|
Temas prácticos rutinarios
|
|
Información
general provista |
||
Muy satisfecho |
|
|
Muy satisfecho |
|
Satisfecho |
|
|
Satisfecho |
|
No está seguro |
|
|
No está seguro |
|
Insatisfecho |
|
|
Insatisfecho |
|
Muy insatisfecho |
|
|
Muy insatisfecho |
|
CÓMO UTILIZAR Y EVALUAR EL ISQ-1
INTRODUCCIÓN
El presente formulario fue desarrollado y ha sido empleado ampliamente por
el Information for Patients Research Group (Grupo de Estudio de Información
para Pacientes), Cambridge. Dicho
grupo está compuesto por un equipo multidisciplinario de profesionales,
incluyendo oncólogos, farmacéuticos, estadísticos, personal de enfermería,
radiógrafos, secretarias y demás personal interesado.
Las pruebas y auditorías se diseñan en estrecha colaboración con
pacientes y familiares durante las reuniones habituales de apoyo.
Este formulario se ha utilizado con éxito en varias auditorías [1-5]
longitudinales publicadas, y prototipos de dicho formulario se han
empleado en varias encuestas actitudinales [6,
7]
.
La participación estrecha del paciente significa que es fácil de leer y de
comprender, y sus preguntas claras y precisas permiten una evaluación simple, rápida
y fiable. Se recomienda su uso en
todas las unidades de oncología del país para investigar las necesidades y la
satisfacción de sus pacientes, bien dentro de programas especificados por las
Autoridades Clínicas o por separado.
COHORTE DE PACIENTES
Este cuestionario se ha diseñado para ser rellenado por pacientes que
lleven recibiendo tratamiento oncológico durante un período de tiempo
significativo, con el fin de que hayan adquirido suficiente experiencia.
Por ejemplo, hacia el final de un curso de radioterapia; después de dos
ciclos de quimioterapia como mínimo, o después de 8 semanas de terapias
hormonales. Puede emplearse para
pacientes que hayan finalizado la terapia, pero no más de 1 año después del
diagnóstico.
CÓMO RELLENAR EL
FORMULARIO
El formulario puede enviarse por correo o entregarse a los pacientes en la
clínica, junto con un sobre con dirección y sello. Mediante un proceso formal de selección al azar se deberá,
bien elegir pacientes individuales, o a todos los pacientes encuestados en una
unidad o clínica, dentro de un período de tiempo predeterminado.
De esta forma, se reduce la predisposición en la selección de pacientes.
CÓMO SE PUNTÚA EL FORMULARIO
Sección uno Si
tiene intención de publicar su auditoría, puede que también le resulte útil
rellenar esta sección Ud. mismo, sobre pacientes a quienes se les preguntó
pero que no han rellenado un formulario ellos mismos.
Sección dos Esta
sección es un resumen breve de un cuestionario establecido sobre necesidades de
información que categoriza a los pacientes en tres tipos, dependiendo del nivel
de información que éstos requieren [4,
8]
.
Sección tres Satisfacción
con la información recibida. La primera es una
pregunta general para análisis rápido. La
variable única simplifica la correlación con otras variables del formulario.
Información más detallada se recopila a partir de las seis tablas.
Éstas fueron las categorías más importantes indicadas en el Blue
Sky Patient Information Project[9]
del Bedford Hospital NHS Trust. Cada
tabla marca 4 puntos que se sopesan equitativamente (muy insatisfecho = 0, muy
satisfecho = 4). Los evaluadores
pueden dirigir recursos específicos a su unidad dependiendo de las puntuaciones
de cada tabla. Para la
puntuación global, los IPRG
recomiendan lo siguiente:-
Puntos |
Recomendación |
20-24 |
Excelente – Lo está
haciendo bien; informe a sus colegas/paneles de autoridades clínicas
sobre cómo ha logrado con éxito una satisfacción sobresaliente con respecto a la información de los
pacientes. |
15-19 |
Bueno – Se requieren
algunas mejoras menores. |
10-14 |
Aceptable – Se
requiere una implementación moderada. |
5-9 |
Insatisfactorio – La
mayoría de sus pacientes están insatisfechos; se requiere una
reorganización a gran escala, incluyendo nueva provisión de personal;
solicite ayuda inmediatamente. |
0-4 |
Muy insatisfactorio –
La mayoría de sus pacientes están muy insatisfechos.
Esto debe estar creando grandes inconvenientes para Ud. y sus
colegas. Si no se ha
convertido ya en un problema, se dirige hacia un gran pleito [2,
14]
. Se requiere
urgentemente una reestructuración a gran escala. |
1.
Thomas R, Daly M, and P. J, Forewarned
is forearmed - Randomised evaluation of a preparatory information film for
cancer patients. European Journal of Cancer, August 2000.
2.
Thomas R, Thorton H, and M. J., Patient
Information materials in Oncology: Are they needed and do they work?
Clinical Oncology, 1999. 11:
3.
Thomas, R., Evidence based patient information - Local policies would be better
than a national strategy. British Medical Journal, 1999. 318: p. 462.
4.
Thomas, R., et al., Anxiety and Depression - Effect on patients' preferences for information
following a diagnosis of cancer. Annuls of Oncology (ESMO), 1998. 9(4):
p. 141.
5.
Shingler, G., R. Bulusu, and R. Thomas, Where
do patients seek additional information after a diagnosis of cancer - a
multicentre survey. European Journal of Cancer, 1996. 33(8): p. 1426.
6.
Thomas, R., D. Stockton, and K. Akass, Patients
preferences for video directed information. Effects of age, sex and ethnic
group. European Journal of Cancer Care, 1999. 8: p. 81-86.
7.
Kaminski, E., N. DeZeeuz, and R. Thomas, Patients
attitudes towards an individualised filofax information system. European
Journal of Cancer, 1997. 33(Supplement
8): p. 1401.
8.
Meredith, C., et al., Information needs of cancer patients in the west of Scotland :
cross-sectional survey of patients' views. BMJ, 1996. 313: p. 724-6.
9.
Thomas, R., M. Williams, and L. Hunt, Taking
the information to the patient developments and evaluation of a patient
information strategy. Annals of Oncology, 2000. ESMO
supplement Nov 2000 (664O).
10.
Fallowfield, L., M. Lipkin, and A. Hall, Teaching
senior oncologist communication skills: results. J.Clin Oncol, 1998. 16:
p. 1961-1968.
11.
Maguire, P. and A. Faulkner, Training
Communication Courses. 1988. 297:
p. 847-1578.
12.
Audit Commission, What seems to be
the matter : communication between hospitals and patients, . 1993, HMSO
LONDON.
13.
National Cancer Alliance, Patient-centred
cancer services? What patients say.
National Cancer Alliance, 1996.
14.
Ombudsman, Report of the Health
service Ombudsman, 1995, HMSO: London.